AMOR: conheça a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas de Mossoró e Região

Entidade, com menos de um ano de fundação, já acumula conquistas e anuncia programação especial para a I Semana Azul de Mossoró.

Por Maricelio Almeida

Fundada oficialmente em 24 de julho de 2017, a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas de Mossoró e Região (AMOR) já acumula conquistas, mas ainda tem muito o que alcançar. É o que revela a presidente da entidade, Shirley Teixeira de Sousa, em conversa com o Blog Maricelio Almeida.

"A AMOR surgiu de um grupo chamado 'Escolhidas por Deus'. Esse grupo é formado por mães de crianças com todo tipo de síndrome, porém uma mãe, de autista, achou que as crianças autistas precisavam de algo mais sério, para que pudéssemos correr atrás de direitos, fazer com que as pessoas enxergassem essas crianças, porque o autismo não é uma deficiência visível", destaca Shirley Teixeira.

Em menos de um ano de atuação, a AMOR possui hoje mais de 60 famílias associadas e mais de 20 preparando a documentação para ingressarem na Associação. Apesar do pouco tempo de fundação, a AMOR já conta com importantes parceiros, que abraçaram a causa e oferecem, por exemplo, descontos exclusivos para realização de consultas e exames em suas clínicas. "Os filhos dos associados também têm à disposição aulas de natação inteiramente gratuitas na Academia Atividade, e estamos procurando mais benefícios para ajudar nossas crianças", revela a presidente.

Além das parcerias, a AMOR também comemora a inclusão, no calendário oficial de eventos de Mossoró, da Semana Municipal da Conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista, a Semana Azul, que será realizada a partir desta segunda, 2, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, com programação seguindo até o próximo dia 8. (Confira programação completa abaixo).

"Antes, usávamos apenas o dia 2 de abril para divulgar, panfletar, falar sobre o autismo nas escolas, hoje é lei municipal a realização de atividades ao longo de toda uma semana, para que todos possam conhecer mais sobre o autismo. Muita gente não ajuda porque não conhece", pontua Shirley Teixeira.

Outra importante conquista, também por meio de lei, foi a obrigatoriedade, em nível municipal, da fixação do símbolo mundial do autismo em placas de atendimento prioritário em supermercados, bancos, farmácias, bares, restaurantes, lojas em geral e similares.

Tanto a lei que instituiu a Semana da Conscientização do Autismo quanto a que obriga a fixação do símbolo mundial do autismo em placas de atendimento prioritário são de autoria do vereador Petras (DEM). Em conversa com o Blog Maricelio Almeida, o parlamentar revelou que o primeiro contato com as mães da AMOR ocorreu por meio do projeto "Gabinete nas Ruas", executado pelo seu mandato.

"A reunião se deu através de um convite de uma mãe, que falou sobre o trabalho que estavam desempenhando, que precisavam de visibilidade, e do um apoio da Câmara, a casa que deveria dar esse eco maior. Fui ouvir o apelo dessas mães e pudemos colher algumas informações. Dessa primeira reunião surgiram dois frutos concretos, que são as leis já mencionadas acima", afirmou o vereador.

Petras revela o que o motivou a abraçar essa causa: "O que me fez me envolver foi a luta dessas mães, a abnegação que elas têm, a dedicação com seus filhos, mãe já é algo fora do normal, mas mãe de autista é mais especial, é algo que transcende, principalmente essas mães da AMOR que estão dando toda a sua dedicação para serem ouvidas, para conquistarem cada vez mais o seu espaço", comentou.

DIFICULDADES

Mas, apesar dos avanços, muitas dificuldades ainda são encontradas no dia a dia dos pais e mães de autistas em Mossoró. Shirley Teixeira destaca que obstáculos são esses: "O tratamento, por exemplo, porque é caro. Há consultas que chegam a custar R$ 300, R$ 350, e outras mais acessíveis. É um acompanhamento multidisciplinar, com especialistas na área, por isso o valor elevado", explica.

Shirley também afirma que a maioria das escolas ainda não está preparada para receber as crianças com autismo. "Muitas vezes falta preparo dos professores, dos estagiários, da própria escola, falta conhecimento da maneira de trabalhar com essas crianças. É um problema tanto da rede privada quanto pública. Na rede municipal encontramos menos dificuldades", frisa.

O preconceito também é um outro obstáculo. "Esse preconceito parte dos pais de outras crianças, e também de outras crianças. É um caminhar difícil. Quem não conhece, pensa que a criança não entende nada que está acontecendo ao seu redor, mas isso é um engano, elas entendem tudo", diz a presidente da AMOR.

A precariedade de assistência na rede pública de saúde é um dos principais problemas encontrados pelos pais e mães de autistas. "Hoje as mães correm para o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS), mas lá não é um local preparado para autistas, lá abraçam todas as outras deficiências. A cidade está carente em ajudar essas crianças", relata Shirley.

A presidente da AMOR defende que a partir de um tratamento adequado, as crianças com autismo podem desenvolver de forma mais acentuada suas capacidades. "Precisamos de um tratamento adequado pela rede pública, um diagnóstico precoce, para que as crianças, dentro de suas limitações, tenham uma vida quase normal, porque elas são capazes, quando tratadas corretamente, de se desenvolver, de serem independentes, estudarem, trabalharem, casarem, formarem uma família, mas para isso é preciso um acompanhamento correto", enfatiza.

Por fim, Shirley Texeira revela que a AMOR está lutando para que seja instalada em Mossoró uma clínica especializada no atendimento a pessoas com autismo. "Um espaço com profissionais especializados, da saúde e da educação. Estamos buscando realizar esse sonho, e esperamos que as autoridades possam nos apoiar e fazer com que esse sonho se realize o quanto antes. Não vai ser fácil, mas vai acontecer e teremos o Centro Clínico Pedagógico, com a atenção e a assistência que que essas crianças merecem".

"Comemoramos cada conquista", afirma mãe de criança com autismo

A professora Marjoreen Paiva é uma das mães associadas à AMOR. Seu filho, o pequeno João Heitor, de 3 anos e 11 meses, foi diagnosticado com autismo leve em setembro do ano passado. Desde então, Marjoreen tem buscado o tratamento adequado para o seu pequeno e encontrou na AMOR um espaço solidário, para troca de experiências e também das conquistas do seu filho.

"A AMOR luta pelos direitos dessas crianças, desses adolescentes, das pessoas com autismo. A Associação tem um papel muito atuante nesse sentido, de cobrar esses direitos, de criar situações de discussão sobre essa nova realidade, a gente sabe que as escolas, a sociedade como um todo, ainda não estão preparadas para essa que é uma realidade muito nova para todo mundo. A proporção de pessoas com autismo hoje é alarmante, o mundo precisa se adaptar a essas pessoas, criar oportunidades para que elas possam viver com dignidade, terem os seus direitos assegurados", relata.

Marjoreen conta que até um ano de idade, João Heitor apresentou um desenvolvimento normal, mas a dificuldade em começar a andar e a pronunciar as primeiras palavras chamaram atenção dos pais. "Ele veio andar com um 1 ano e 7 meses, isso nos tirou o sono por muito tempo. Ele também, nessa idade, não pronunciava nem uma palavra, e comecei a achar isso não normal, tenho outra filha de 7 anos, com ela foi tudo diferente, mas aí as pessoas falavam 'não compare um filho com o outro, cada criança tem o seu desenvolvimento, seu tempo, menino demora mais a falar'. Com 2 anos decidimos investigar", explica.

A professora comenta que foram realizados alguns exames clínicos, mas como o autismo não é diagnosticado por meio de exames, mas sim a partir de comportamentos apresentados pelas crianças, os resultados não identificaram o transtorno. "Ele foi encaminhado para o fonoaudiólogo. Mas no ano passado, em setembro, ele com 3 anos e 6 meses, resolvemos levá-lo a uma neuropediatra em Fortaleza, foi quando ele foi diagnosticado com grau leve", relembra.

"Desde então estamos nessa batalha, só quem tem filho autista ou com alguma outra necessidade, sabe o quanto é difícil, porque são muitas terapias, hoje João Heitor tem atividade todo dia, seja fonoaudiólogo, terapia ocupacional, psicólogo, é algo que toma bastante tempo e energia dos pais, das pessoas que estão próximas, mas ao mesmo tempo que é muito sacrificado, por um lado, por outro é muito gratificante, nós conseguimos acompanhar os sucessos, as conquistas. Para crianças com autismo, uma atividade que para uma criança considerada normal é feita com muita facilidade, para eles é preciso um esforço triplicado, quadriplicado, então a gente consegue comemorar esses avanços", complementa Marjoreen.

Após receber o diagnóstico do filho, Marjoreen conta que passou a ser uma pessoa muito mais paciente e cautelosa. "No mundo moderno nós queremos tudo para agora, para ontem, e eu sempre fui assim, e eu precisei aprender, com ele, que as coisas têm o seu próprio tempo, que ele tem o seu próprio tempo, Hoje eu sou uma pessoa mais centrada, isso não significa dizer que eu não tenho momentos de estresse, de desespero, de desesperança, porque a gente convive diariamente com sentimentos muito misturados, mas eu aprendo a cada dia com ele, ele me ensina muita coisa".

Marjoreen revela que, para conviver de uma melhor forma com a deficiência do filho e dar uma melhor assistência a ele, sua estratégia foi "mudar o foco". "Eu parei de compará-lo com uma criança tipicamente normal, parei de querer que ele faça tudo no tempo de uma criança típica, e consigo hoje comemorar as vitórias dele. Embora ele não se comunique ainda, ele fala muitas palavras soltas, canta muito, tem verdadeira fixação por inglês, e procuro focar no que ele já consegue, e estimulando o que ele não consegue, e assim a gente vai vencendo uma etapa de cada vez, um passo de cada, um dia de cada vez, e vamos conseguir, se Deus quiser", conclui a professora.

O QUE É O AUTISMO?

De acordo com o Manual de Saúde Mental, o Transtorno de Espectro Autista (TEA) é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social e comportamentos repetitivos. Embora todas as pessoas com TEA partilhem essas dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Assim, essas diferenças podem existir desde o nascimento e serem óbvias para todos; ou podem ser mais sutis e tornarem-se mais visíveis ao longo do desenvolvimento.

O TEA pode ser associado com deficiência intelectual, dificuldades de coordenação motora e de atenção e, às vezes, as pessoas com autismo têm problemas de saúde física, tais como sono e distúrbios gastrointestinais e podem apresentar outras condições como síndrome de déficit de atenção e hiperatividade, dislexia ou dispraxia.

Algumas pessoas com TEA podem ter dificuldades de aprendizagem em diversos estágios da vida, desde estudar na escola, até aprender atividades da vida diária, como, por exemplo, tomar banho ou preparar a própria refeição. Algumas poderão levar uma vida relativamente "normal", enquanto outras poderão precisar de apoio especializado ao longo de toda a vida.

O autismo é uma condição permanente, a criança nasce com autismo e torna-se um adulto com autismo. Assim como qualquer ser humano, cada pessoa com autismo é única e todas podem aprender.